Bougie d’halloween ou bougie d’église

Ce billet, j’aurai pu l’appeler, la cire à Bernard, en référence au commentaire du billet précédent, mais il s’adresse à chacun d’entre vous, j’aime ces images, ces métaphores.

Suite à la maladie je ne suis plus une bougie d’halloween, tu sais ces bougies que tu mets à l’extérieure de chez toi, le soir pour éclairer le pas des enfants qui viennent t’effrayer et surtout recevoir quelques bonbons, celles là qui résistent au grand vent tellement la mèche est forte et le pot bien lourd pour ne pas basculer, celles sur qui tu sais pouvoir compter afin que les enfants ne se perdent dans la nuit.

Je ne suis plus non plus une bougie d’église, tu sais ces grandes bougies bien dodues qui  brulent très longtemps, celle qui éclairent les fidèles dans le lieu de culte ou dans le parcours de leurs vies.

Je suis plutôt, cette bougie qui est au fond d’un tiroir pour les cas d’orage, tu sais une de celles qui voyait naître de la plume des écrivains d’antan, les plus beaux textes, les plus beaux poèmes, celle dont une partie de la cire a été consumée, a un peu coulé sur les bords, dont la mèche, à force d’être malmenée est devenue cassante.

Mais je n’ai pas peur, autour de moi, il y a tellement de bougies d’églises que le vent ne peut que difficilement m’atteindre, et si la cire vient à manquer me nourriront de leurs coulées, tellement de bougies d’halloween pour empêcher que l’on me bouscule et qui par leurs vigueurs raviveront ma flamme si elle vacille.

Non je n’ai pas peur, je ne sais si tu es d’église ou d’halloween, mais je sais que tu es là. 

Une petite lumière s’est éteinte

Ma cousine Jocelyne dont je parlais dans mon billet précédent s’est éteinte ce samedi, paisiblement à ce que j’en ai appris, mourir non pas comme une lampe qui s’éteint brutalement lorsque l’on bascule l’interrupteur mais comme la flamme d’une bougie qui a consommé toute sa cire et diminue petit à petit, qui chauffe et éclaire encore si peu que lorsqu’elle s’arrête, l’on ne  se rend à peine compte qu’elle est éteinte.

De la  cire, elle en a beaucoup brulé, une vie pas toujours simple de nombreuses maladies et opérations, et ce cancer qui vient pointer le bout de son nez aura finit de brûler le peu  qui lui en restait.

J’ai la satisfaction de lui avoir apporté un peu d’espoir lors de son hospitalisation, et le regret de ne pas avoir pu la voir à nouveau, atteint d’un petit rhume, je n’ai pas voulu prendre le risque de la contaminer en lui rendant visite. Un SMS que je voulais lui envoyé ce samedi pour le lui dire et qui ne partira jamais faute de destinataire, un goût de trop peu.

Avec elle une partie de ma jeunesse s’en va, avec Jocelyne un lien était établis, une adolescence saine faite de rire de joie, la vie nous a fait prendre à chacun des chemins différents, mais les quelques fois ou je l’ai revue, c’était toujours l’adolescente que j’avais connue que je voyais en elle.

Un an déjà

Voila près d’un an déjà, je veux faire le point, pour différentes raisons, tout d’abord en me relisant je constate que mon cerveau occulte certaine partie de mon vécu, je les découvre à nouveau aux travers des quelques lignes que j’ai pu écrire, de plus, d’autres que moi comme ma cousine Jocelyne qui est également atteinte d’un cancer du poumon, ont pu par mes écris, relativiser leur maladie et apercevoir de nouveaux espoirs, une lueur au bout du tunnel.

Il y’a quelques années, un enfant, Andrew je crois,  m’a demandé de lui donner ma définition de l’homme, je lui ai répondus que l’homme était un funambule, il parcourait sa vie sur un fil entre la vie et la mort, la raison et la folie, entre l’amour et la haine, je ne me souviens plus comment se terminait cette réflexion, mais aujourd’hui cette image du funambule m’est réapparue. Cette force, cette capacité que nous avons à canaliser nos pensées, nos énergies, nous permet de conserver notre équilibre, d’avancer, d’aller plus loin en étant conscient que tout est possible le pire comme le meilleur.

Deux consciences sont en moi, d’une part je réfléchis à trouver les meilleures solutions pour le futur de ma famille, d’autre part,  je me dis, vas y fais toi plaisir, profites de tout ce que tu peux,  de nouveau le funambule est de retour, là aussi tenter de garder l’équilibre, de maintenir un mode de vie le plus agréable pour chacun, et de me faire plaisir au maximum.

Cette année, l’héritage et la vente de la maison de Camille m’a permis l’achat du camping car, cette image que nous donnent les médias du retraité qui envahit nos routes, pas si désagréable que ca tout compte fait. Nous sommes partis une première fois en Suisse à Vevey, rendre visite à nos amis de longue date, Peter et Liliane, Berg sur mer et ses internationaux de cerfs volants nous a reçu, puis un long week-end end à Palavas les flots, ensuite une première fois Argelès sur mer en passant par le massif central, une seconde fois Argelès avec les enfants, et enfin un long week-end à Grand fort  Philipe et un à Longwy chez des amis, bref une année bien remplie.

La sortie du microcosme

Ce vendredi 23 octobre, marque la fin d’une période, le rendez vous avec le pneumologue, le docteur Bosquée m’a appris que le traitement en tant que tel est terminé.

Le schéma actuel  est le suivant, un scanner de contrôle le 10 novembre, et reprise du travail prévue pour le 16 novembre, coté chimio complémentaire long terme, pour l’instant, rien n’est évoqué du fait de la faiblesse de ma moelle osseuse.

 

Toutes ces nouvelles tombent un peu brutalement, Myriam et moi, sans le vouloir, sommes entré dans un microcosme dont le centre de gravité est le cancer, la vie que l’ont s’est construite bascule brutalement dans cette univers de malade, et de soins ou tel un métronome, le traitement rythme nos vies, ou chaque information que l’on cherche ou que l’on capte, nous relie au cancer, ou le monde extérieur devient secondaire

Durant cette période de quatre mois, nous avons intégré cette bulle, nous avons eu la chance de rencontré des hommes et des femmes qui chacun au travers de leur vécu et de leur expérience ont pu parfois nous aider  par quelques mots, un peu d’humour ou un sourire, et j’espère que nous avons pu leurs rendre, et apporter à notre tour, un peu de réconfort ou d’espoir à ces personnes dont nous avons croisé le chemin.

Nous avons appris, à parler de la maladie, à trouver toujours un élément positif à retenir de n’importe quelle situation.

 

Cette de fin de traitement, qui théoriquement est une bonne nouvelle, ouvre de la porte de cette univers dans lequel nous avons été plongés vers le monde extérieur, assez bizarrement, le sentiment ressentis est assez mitigé, il faut maintenant reprendre le fil de la vie, avec l’épée de Damoclès, maintenant suspendue au dessus de nos têtes, se réintégrer dans un monde que l’on à quitté, il y’a quatre mois, beaucoup de questions se posent, de nombreuses réflexions envahissent nos têtes.

Nous avons encore trois semaines devant nous pour préparer cette rentrée.

 

Concernant l’étude américaine Mage 3, pour laquelle j’avais donné mon accord, réponse négative, la quantité de tissus de la biopsie étant insuffisante au mode d’analyse du laboratoire.

Je vais maintenant m’inscrire, dans une autre étude en cour, Start, dans laquelle malheureusement dans un cas sur trois le produit injecté est un placébo, l’intérêt pour moi, étant surtout de bénéficier d’un meilleur suivit médical, pendant la partie étude, en cas de récidive, je serai plus rapidement informé.

 

Une étape est franchie

Cette semaine écoulée, aura certes été longue, mais pas aussi redoutable que je ne l’attendais. Les doses de chimio étant somme toute beaucoup plus faibles que celles reçues au début du traitement, ne m’ont pas assommé de la même manière.

De plus j’ai eu la possibilité de la passer, avec Mr Joris de Wibrin, avec lequel, nous avons eu un parcours parallèle pendant pas mal de temps.

Une étape est franchie, en effet, le traitement en radiothérapie est terminé, cela ne signifie pas que je sois guéris, je ne le saurai que lors du prochain scanner, cela signifie que à cette endroit de mon corps, j’ai reçu la dose maximum admissible, je ne pourrai plus recevoir d’autres séances sans risque pour ma moelle épinière et possibilité de paralysie.

Je vois le pneumologue, dans 7 jours, j’aurai un peu plus d’information sur les traitements à venir, je suppose qu’un traitement chimique sera continué, mais certainement plus à long terme. Je me suis également inscris dans une étude américaine pour un vaccin, ciblé uniquement sur les cancers du poumon non à petites cellules dont les receveurs sont compatible avec une enzyme spécifique qui jointe à l’ADN permet à l’organisme de reconnaître les cellules atteintes et donc de les combattre, avec son propre système immunitaire, j’ai beaucoup d’espoir en cette étude, pour différentes raisons, elle est stade III de son parcours, et sans placébo, de plus les retours permettent de dire que les récidives sont fortement diminuées.

Je croise maintenant les doigts pour être compatible,  que ma biopsie soit suffisante pour l’analyse aux états unis, info également d’ici 7 jours.

Logiquement si, coté sanguin, je suis la même courbe que dans mon traitement précédent, mes globules blancs vont se casser la figure dans les 2 semaines à venir, puis se rétablir, au final 3 à 4 semaines de fragilité et de fatigue, pour atteindre un retour à la normale, je suppose dans le meilleur des cas, que cette période devrait être la dernière avant une reprise partielle ou totale de ma vie professionnelle, encore un point qui sera éclairci d’ici 7 jours.

Le moral lui est bon, du fait, que maintenant, je respire bien, je sens vraiment les bienfaits du traitement, je garde tout mon optimisme, même si je sais que, seul un faible pourcentage de personnes traitées atteignent les 5 premières années, sans récidives, quand je vois, l’état de certain en oncologie, j’ai la sensation parfois de ne souffrir que d’une maladie bénigne, je fonde également beaucoup d’espoir dans la recherche, beaucoup de produits sont en stade d’étude, avec des attentes importantes.

J’ai beaucoup de chance aussi d’avoir été si bien soutenu, tant par le corps médical dont les différentes équipes se sont alliées pour me remettre en état, mais aussi par ma famille qui m’a fortement soutenu pendant ce traitement, sans oublier mes amis, je crois que seul, j’aurai eu tendance à abandonner, le bon cap et baisser les bras.

J’en sais plus

Ouf, ca y est, j’ai vu le pneumologue, mauvaise et bonne nouvelle, la mauvaise, je ne serai pas opéré, du fait que la tumeur dans le poumon touche 2 lobes, et une ablation complète serait trop invalidante de l’avis du médecin, bonne nouvelle, bien que mon corps aie réagis de manière atypique à la chimiothérapie, les effets de la faible quantité de produit que j’ai reçu ont étés bénéfique, les ganglions, sont redevenus normaux, la tumeur dans le poumon a très fortement régressé, suite du traitement, 15 séances de rayons, déjà prévue dans le cas ou l’opération n’aurai pas lieu, plus un nouveau protocole hors standard, la seconde semaine de rayons sera accompagnée de 5 jours de chimiothérapie, au vu de la réaction lors des premières séances, le pneumologue estime que la tumeur devrait être réduite à sa plus simple expression, ensuite bilan, et si tout va bien un traitement long termes pour éviter la récidive.

Je sais que je vais encore être malade avec cette saloperie de chimio, mais maintenant j’en vois les bénéfices, j’ai pu comparer les images des deux scanner avant le traitement et ce lundi, c’est flagrant la différence.

Sur ces bonnes nouvelles  du moins pour moi, je m’en vais boire un petit verre de vin, un vieux tamaron pour fêter ca.

La suite, semaine prochaine, si j’en ai le courage, et à votre bonne santé

 

Fin des vacances

Enfin, une semaine sans trop de remous, quelques jours sans rayons, ca fait du bien, une petite semaine de vacance.

Vendredi passé, une petite prise de sang, les globules montent toujours, moins vite mais c’est bien quand même.

Ce lundi, c’est prise de sang, scanner, et rendez vous chez le pneumologue, je devrai connaître le résultat de la première phase du traitement.

Je ne sais pas à quelle sauce, je vais être mangé, soit pas d’opération, soit opération, soit traitement différent, soit …, c’est un peu l’inconnue aujourd’hui.

La suite en milieu de semaine

Fin du cycle chimio

Voila, la semaine que j’appréhendai le plus, 5 jours de chimio et Rayon en parallèle s’est passée sans que je ne sois malade, pour une raison simple, la chimio, n’a pas été administrée, mon niveau de globules blancs n’étant pas assez élevé.

Selon les médecins, je suis un cas atypique, pour quelqu’un qui n’a quasiment jamais été malade, ma moelle osseuse se comporte comme si j’avais septante ans, elle se régénère extrêmement doucement.

Rien que des bonnes nouvelles, mais pour l’instant, personne n’est capable de me dire si oui ou non le traitement a quand même fonctionné, il faut attendre lundi 28, je passe un scanner qui permettra d’évaluer l’évolution du cancer, ensuite je suppose  que j’aurai plus d’informations sur la suite des événements.

Cette semaine repos complet, hormis deux prises de sang et une piqure d’EPO, et enfin aujourd’hui une bonne nouvelle, mes salauds de globules blancs sont enfin remonté à 2200 reste à atteindre 4000, mais le progrès est important, je stagnais dans les catacombes depuis plusieurs semaines, je fonctionne encore, yes.

La suite au prochain épisode .

 

La semaine sans chimio

Voila je suis dans une étape repos, enfin repos, sans chimio, par contre, tous les jours rayons, ca fatigue à la longue, on a pas la sensation de fatigue au début elle vient progressivement.

Un peu à plat coté énergie, mais coté moral, tout est bon, des brulures au niveau de l’oesophage, embêtant pour manger, et un manque d’appétit lié au traitement.

j’apréhende la semaine prochaîne, ce sera le coup de l’assomoir, chimios et rayons chaques jour, on verra, à chaque semaine suffit sa peine.

la suite des évenements

Voila des infos fraîches, la semaine n’a pas été très géniale, le traitement n’a pas été administré entièrement, et j’ai eu pas mal d’effets secondaire, constipation, gastro, perte d’appétit,

Pour Les rayons, j(ai commencé à me faire atomiser mardi, jusque là ca va.

La suite des hostilités pour la semaine prochaîne.